Od Autorki

– Napisz bajkę o niepełnosprawnych dzieciach – usłyszałam ponad dwa lata temu.

Nie mogłam spełnić tej prośby. Nie byłam w stanie napisać bajki przede wszystkim dlatego, że niepełnosprawność nie była, nie jest i nigdy nią dla mnie nie będzie. Jest codziennością, która ma niewiele wspólnego z bajką, jest zwyczajnym życiem, codziennymi troskami, radościami (przede wszystkim z wydarzeń tak drobnych, że przy zdrowym dziecku niezauważalnych, a które przy dziecku niepełnosprawnym urastają do rangi święta), jest także strachem i bólem – całą paletą doświadczeń i uczuć. Dlatego właśnie ta książka bajką nie jest, a każdy z jej bohaterów istnieje naprawdę.

Nie odważyłabym się podjąć pracy nad „Dużymi sprawami”, gdyby na moją prośbę o konsultację merytoryczną nie odpowiedzieli terapeuci mojego syna – Monika Majszczyk i Radek Rogoziński, ludzie których bardzo cenię i szanuję. Z czasem do grona konsultantów dołączyli Ewelina Kapłon, Bartosz Wilimborek, a przy wydaniu drugim także lek. med. Mariola Rudzka-Dybała i lek. med. Dorota Korycińska-Chaaban. Nie mając świadomości, że krytycznie przeczytają moje teksty, wesprą radą, podzielą się doświadczeniem nie odważyłabym się napisać nawet jednej strony. Nie zrobiłabym tego także, gdybym nie wiedziała, że jest wielu fantastycznych rodziców innych niepełnosprawnych dzieci, z którymi mogę nocami porozmawiać, przedstawić mój punkt widzenia i poprosić o radę.

Pierwotnie miała to być opowieść o objętości maksymalnie czterdziestu stron, ale życie (czyli wspomnienia i rozmowy z innymi rodzicami i dziećmi) pokazało, że nie da się zamknąć czterech dużych tematów w tak małym formacie. Dziś myślę, że gdybym wiedziała, jak niesamowicie się ten projekt rozrośnie, nigdy bym się go nie podjęła – ze strachu, że nie dam rady. Pierwsze wydanie książki rozeszło się błyskawicznie i to dzięki głosom innych ludzi postanowiłam podjąć próbę kolejnego wydania uzupełnionego o rozdział opowiadający o wcześniakach i dzieciach chorych na epilepsję – dwa tematy, które mi bardzo leżały na sercu. Ich wybór może dziwić, bo ani wcześniactwo, ani padaczka niepełnosprawnością nie są, jednak to pierwsze często nią się kończy, zaś epilepsja jest chorobą, która niejednokrotnie towarzyszy różnym niepełnosprawnościom. Poza tym są to bardzo bliskie mi zagadnienia.

Chciałabym, aby świat, w którym żyją moje dzieci, był bardziej tolerancyjny, pełen zrozumienia i współodczuwania, otwarty na odmienność, nawet jeśli jest ona tylko projekcją naszych, ludzi zdrowych, wyobrażeń. Tekst tej książki jest owocem mojej drogi z niepełnosprawnym synem, owocem rozmów z córką (fantastyczną, nad wiek dojrzałą dziewczyną), rozmów z rodzicami innych niepełnosprawnych dzieci, obserwacji tego świata nie w pełni sprawnego i świata naszego, zdrowego. Chciałabym, aby te światy przenikały się w większym stopniu.

Dla moich dzieci, Natalii i Frania.

Agnieszka Kossowska

Back to Top